Nieuws

‘Een magisch getal’

Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek is? Hoe ga je verder na het nieuws dat je kindje waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar? Het overkwam Dessie Lividikou toen zij na een goede zwangerschap te horen kreeg dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige, progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan. Samen met haar man Laurens, die een drukke baan heeft als wethouder in Amsterdam, moest ze opeens anders naar de toekomst leren kijken en haar leven heel anders vormgeven. Dessie schreef het boek ‘Een magisch getal’, over de eerste twee jaar van het leven van haar zoon. “We hebben een kind met een ernstige aandoening en willen samen alles uit het leven halen.”

 

Dessie & Sam, Fotograaf: Anne van GelderEen inspiratiebron voor ouders & zorgprofessionals

“Het boek gaat over mijn verhaal als moeder van een kindje met een ernstige aandoening, hoe dit ons leven op zijn kop heeft gezet en hoe we ondanks alle moeilijke momenten toch geprobeerd hebben hier veel moois uit te halen. Enerzijds is het boek bedoeld als inspiratiebron voor ouders van gezonde kinderen, maar anderzijds willen we ook ouders in soortgelijke situaties herkenning geven. In het boek worden veel gesprekken die we hebben gehad met zorgverleners omschreven. Voor andere ouders is de herkenning van de medische en emotionele achtbaan waar je in terecht komt heel waardevol. Zelf lees ik ook vaak boeken van ouders met een zorgenkindje; ik vind dat je hier veel uit kunt halen.

Veel zorgverleners hebben op het boek gereageerd; zij vinden het vooral interessant om te lezen hoe het leven er buiten de muren van het ziekenhuis aan toe gaat. Gesprekken met artsen worden bijvoorbeeld omschreven vanuit een ander perspectief. Voor artsen is het goed om te lezen hoe het nieuws dat zij moeten brengen wordt ontvangen en wat de impact hiervan is op een gezin. Verschillende artsen van Sam hebben mijn boek gelezen; ze vinden het mooi en staan er helemaal achter.”

Fotograaf: Anne van Gelder
 

Genieten van alles wat er NU is

“Wat ik met het boek wil laten zien is dat het leven met een zorgenkindje niet alleen maar zwaar is. Ondanks dat ons iets is overkomen dat we nooit voor mogelijk hadden gehouden en dit ons leven enorm heeft veranderd is het niet alleen maar negatief; er zijn zeker ook positieve momenten. We genieten van alles wat er nu is. Het boek laat zien welke veranderingen hebben plaatsgevonden in ons leven en hoe we hier als gezin mee omgegaan zijn. Probeer te genieten van kleine dingen en besef dat ook in moeilijke situaties lichtpuntjes te vinden zijn. Ik hoop andere ouders ook te inspireren en hen te laten zien dat een leven zonder zorgen niet zo vanzelfsprekend is. Ik wil mensen laten inzien dat er niet altijd een ‘later’ is waarin je kunt gaan genieten. Wij kunnen niet dromen van een verre toekomst. Dit gevoel zijn we kwijt, maar het geeft ons veel voldoening om te leven met de dag. We stellen kleine dromen die wel waar te maken zijn niet meer uit!”

 

Het besluit om te gaan schrijven

“Op het moment dat Sam drie maanden oud was, zijn mijn man Laurens en ik een blog gestart (lievesam.weebly.com) en hebben we veel geschreven over de situatie van Sam. Al snel kregen we reacties van mensen die onze blogs lazen en besloten we dat het goed was om hier in de toekomst meer mee te gaan doen. Toen Sam anderhalf jaar oud was ging het naar omstandigheden goed met zijn gezondheid en kregen we wat meer vertrouwen in de situatie. Een paar dagen na Sam’s tweede verjaardag, in de feestweek van Sam, heb ik het boekcontract getekend samen met hem.”

 

Het schrijfproces

“In de zomer van 2019 heb ik een globale hoofdstukindeling voor het boek gemaakt. Dit ging erg intuïtief; vanuit mijn gevoel heb ik bepaald welke thema’s ik aan bod wilde laten komen. Dit heb ik later besproken met mijn uitgever en toen hebben we de definitieve opzet van het boek bepaald. Op dat moment had ik nog een baan, maar op 1 november 2019 ben ik gestopt met werken om me volledig op het schrijven van mijn boek te kunnen richten. Het schrijven voelde heel natuurlijk; ik heb nooit inspiratieloos naar een leeg blad zitten staren. Mijn blogs hebben gediend als inspiratiebron, maar het boek is zeker geen bundeling van blogberichten geworden.

Als ik er nu op terugkijk, kan ik stellen dat ik het schrijven van mijn boek ‘Een magisch getal’ heb onderschat. Van tevoren was ik al wel bezig met schrijven, dus ik was het gewend om open te zijn over mijn gedachten en gevoelens. Tijdens het schrijven van het boek heb ik al onze eerder geschreven blogs teruggelezen en alle foto’s bekeken. Ook was ik op dat moment zwanger van ons tweede kindje en waren we bezig met EMDR traumatherapie voor Sam, dus dit was een erg emotioneel proces. Ondanks dat dit een zeer intensieve periode is geweest, kijk ik hier positief op terug; het voelde goed om te doen. Daarnaast vond ik het ook erg belangrijk om het schrijven van het boek af te ronden voor de geboorte van onze dochter.”

 

Reacties op het boek

“Nadat het boek uitkwam, in november 2020, heb ik van veel ouders gehoord dat ze dingen die ze hebben gelezen heel herkenbaar vonden. Er kwamen ook reacties van ouders met een kindje met dezelfde aandoening, zij zeiden: ‘het lijkt wel alsof jullie ons verhaal aan het leven zijn’. Ook ouders van kindjes met een andere aandoening herkenden veel van onze situaties. Het is altijd heftig om zo’n diagnose te krijgen, dit gaat gepaard met een gevoel van leed en verlies. Het zorgt daarnaast vaak voor een moeilijke omgang met de omgeving en met de gevoelens van mensen om je heen. Daarom is het ontzettend fijn om mensen om je heen te hebben die zich herkennen in de situatie en weten wat je doormaakt. Ik vind het zelf heel prettig om met andere ouders te spreken over de situatie van Sam en ik hoop dat ik dit zelfde gevoel bij andere ouders kan overbrengen."


Inmiddels wordt Sam bijna vier, gaat straks naar het speciaal onderwijs en het gaat relatief goed met hem.
 

Een magisch getal

Een magisch getal (Spectrum, 2020)

In samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC en Stichting Steun Emma vraagt Dessie met dit boek aandacht voor de ziekte neonatale Marfan. Een deel van de opbrengst van het boek wordt gedoneerd aan Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis. Het boek is onder andere verkrijgbaar bij bol.com, Bruna en Libris.